Важливе етичне питання, яке ґрунтується на отриманні доступу пацієнтів до своїх електронних медичних записів, підняв автор статті Medscape. Публікація з’явилася у відповідь на твіт професора Джастіна Майкеля – керівника відділення колоректальної хірургії у медичному центрі UMass Memorial у Вустері (США).
Американці отримали онлайн-доступ до медичних карток у 2016 році після прийняття «Закону про лікування». Остаточно закон затвердили у квітні 2021 року. Подібна тенденція, заснована на перегляді права власності на інформацію, є загальносвітовою. Ймовірно, найближчим часом ознайомитися зі своїми медичними записами зможуть пацієнти різних країн.
Онколог, отримавши результати біопсії, зателефонував своєму пацієнту. Але виявилося, що хворий вже знає про те, що у нього виявлена злоякісна пухлина, через те що в його онлайн-медичну карту результати були внесені автоматично. Отже, про діагноз «рак» пацієнта повідомив комп’ютер, відправивши електронне повідомлення.
Новий закон, що надає хворим доступ до результатів аналізів, Джастін Майкель назвав «великою проблемою», що викликало бурхливу реакцію у соцмережі. Твіт набрав близько 2 мільйонів переглядів, більше тисячі ретвітів та коментарів. При цьому погляди кардинально розділилися: одні користувачі повністю підтримали лікаря, а інші, навпаки, піддали критиці його позицію.
Думки користувачів: за та проти
Багато коментаторів, у число яких увійшли і лікарі, розділили тривогу Майкеля, викликану тим, що несприятливу новину хвора людина отримала на самоті, не відчуваючи підтримки та не знаючи контексту. Медики відзначають, що пацієнти відчувають сильне занепокоєння, через те що не можуть зрозуміти професійних термінів та намагаються самостійно інтерпретувати результати. Тому вони вважають, що діагноз повинен повідомляти хворому лікар, який зможе розшифрувати терміни та відповісти на питання.
У той же час багато респондентів засудили думку американського онколога. Вони впевнені, що медики страждають «комплексом Бога» та бажають контролювати інформацію. При цьому деякі коментатори стверджують, що лікарі не так добре, як їм здається, передають погані новини. Вони пишуть, що вважають за краще дізнатися результати обстеження та діагноз на онлайн-порталі, після чого підготувати запитання для розмови з доктором.
Реакція користувачів Твіттера приголомшила Джастіна Майкеля. В інтерв’ю Medscape Medical News онколог зазначив, що на його телефон приходила величезна кількість повідомлень, через що йому доводилося заряджати батарею кожні 6 годин.
Доктор підкреслив, що його висловлювання не має нічого спільного із контролем. Він виступає проти нового закону через те, що турбується про своїх пацієнтів, бажає надати їм підтримку. Отримавши складну інформацію, яку важко інтерпретувати самостійно, та відчуваючи, що його життя в подальшому кардинально зміниться, пацієнт дуже хвилюється, піддається стресу, може впасти у затяжну депресію.
Під впливом коментарів Майкель відкоригував свої погляди та змінив ставлення до доступу. Він зазначив, що нерідко виникають неминучі затримки, через які лікар не може своєчасно побачити результати діагностики та надати їх пацієнту.
Через 2 дні після твіту, що став вірусним, онколог опублікував новий пост, в якому написав, що багато чому навчився завдяки унікальним поглядам та проникливим коментарям користувачів соцмережі. Він наголосив, що замість того, щоб з’ясовувати, як надавати інформацію пацієнтам, слід краще працювати, через те що у центрі уваги має знаходитися фізичне та емоційне здоров’я пацієнтів.
Доступ до медичних записів: плюси та мінуси
Право запитувати свої медичні записи хворі отримали вже давно, але раніше вони отримували неповну інформацію, до того ж через деякий час. Зараз же пацієнтам надали моментальний повний доступ до медичних карт.
Захисник пацієнтів за доступ до медичної документації Ліз Салмі повідомляє, що у 29 років їй поставили діагноз «рак мозку». Вона багато років вивчала свій стан, але не мала поняття про те, що медична карта містить «приховані» частини. Тільки через 8 років Ліз отримала файл, що складається з 4800 сторінок, в якому детально розписувався прогрес. Вона сказала, що була вражена та бажала б все це побачити раніше.
Доктор філософії Шарлотта Бліз стверджує, що доступ до медичних записів приносить користь пацієнтам, істотно покращує догляд, а, отже, і результати, через те що хворі «відчувають себе залученими та обізнаними». Вони краще готуються до відвідувань лікаря та більш ретельно дотримуються його рекомендацій. До того ж близько 80% хворих шукають інформацію про свою хворобу в Інтернеті. Тому об’єднання даних, отриманих з особистої медичної карти, з інформацією, знайденою у всесвітній мережі, забезпечить пацієнта більш точними, актуальними та корисними відомостями. Ще одна перевага доступу – можливість засвоювати інформацію у максимально комфортному для себе темпі.
Незважаючи на те, що лікарі турбуються про те, що пацієнти отримують результати без підтримки та можливості обговорення, слід враховувати замішання, занепокоєння та тривогу, які відчувають хворі, чекаючи результати аналізів протягом декількох днів або навіть тижнів.
У той же час Салмі зазначає, що не всі пацієнти однакові. Як людина, яка багато років живе з серйозним захворюванням, вона бажає отримувати результати відразу ж, але визнає, що інші люди можуть мислити інакше. Тому пацієнти повинні мати свободу вибору та самостійно вирішувати, переглядати їм результати аналізів чи почути інформацію від лікаря.
Примітка!
Інформація, розміщена у цьому матеріалі, надається в ознайомлювальних цілях. Встановлення показань до лікування та призначення протипухлинних препаратів може робити виключно лікуючий лікар. Обов’язково проконсультуйтеся з лікарем!