Важный этический вопрос, основанный на получении доступа пациентов к своим электронным медицинским записям, поднял автор статьи Medscape. Публикация появилась в ответ на твит профессора Джастина Майкеля – руководителя отделения колоректальной хирургии в Медицинском центре UMass Memorial в Вустере (США).
Американцы получили онлайн-доступ к медицинским картам в 2016 году после принятия «Закона о лечении». Окончательно закон утвердили в апреле 2021 года. Подобная тенденция, основанная на пересмотре права собственности на информацию, является общемировой. Вероятно, в ближайшее время ознакомиться со своими медицинскими записями смогут пациенты различных стран.
Онколог, получив результаты биопсии, позвонил своему пациенту. Но оказалось, что больной уже знает о том, что у него выявлена злокачественная опухоль, так как в его онлайн-медицинскую карту результаты были внесены автоматически. Следовательно, о диагнозе «рак» пациенту «сообщил» компьютер, отправив электронное сообщение.
Новый закон, предоставляющий больным доступ к результатам анализов, Джастин Майкель назвал «большой проблемой», что вызвало бурную реакцию в соцсети. Твит набрал около 2 миллионов просмотров, больше тысячи ретвитов и комментариев. При этом взгляды кардинально разделились: одни пользователи полностью поддержали врача, а другие, напротив, подвергли критике его позицию.
Мнения пользователей: за и против
Многие комментаторы, в число которых вошли и врачи, разделили тревогу Майкеля, вызванную тем, что неблагоприятную новость больной человек получил в одиночестве, не ощущая поддержки и не зная контекста. Медики отмечают, что пациенты испытывают сильное беспокойство, так как не могут понять профессиональных терминов и пытаются самостоятельно интерпретировать результаты. Поэтому они считают, что диагноз должен сообщать больному врач, который сможет расшифровать термины и ответить на вопросы.
В то же время многие респонденты осудили мнение американского онколога. Они уверены, что врачи страдают «комплексом Бога» и желают контролировать информацию, выполняя роль привратников медицинских записей. При этом некоторые комментаторы утверждают, что врачи не так хорошо, как им кажется, передают плохие новости. Они пишут, что предпочитают узнать результаты обследования и диагноз на онлайн-портале, после чего подготовить вопросы для разговора с доктором.
Реакция пользователей Твиттера ошеломила Джастина Майкеля. В интервью Medscape Medical News онколог отметил, что на его телефон приходило огромное число сообщений, из-за чего ему приходилось заряжать батарею каждые 6 часов.
Доктор подчеркнул, что его высказывание не имеет ничего общего с контролем. Он выступает против нового закона из-за того, что беспокоится о своих пациентах, желает оказать им поддержку. Получив сложную информацию, которую тяжело интерпретировать самостоятельно, и чувствуя, что его жизнь в дальнейшем кардинально изменится, пациент ощущает сильное беспокойство, может испытать стресс, впасть в затяжную депрессию.
Но под воздействием комментариев Майкель откорректировал свои взгляды и изменил отношение к доступу. Он отметил, что нередко возникают неизбежные задержки, из-за которых врач не может своевременно увидеть результаты диагностики и предоставить их пациенту.
Через 2 дня после твита, ставшего вирусным, онколог опубликовал новый пост, в котором написал, что многому научился благодаря уникальным взглядам и проницательным комментариям пользователей соцсети. Он подчеркнул, что вместо того, чтобы выяснять, как предоставлять информацию пациентам, следует лучше работать, так как в центре внимания должно находиться физическое и эмоциональное здоровье пациентов.
Доступ к медицинским записям: плюсы и минусы
Право запрашивать свои медицинские записи больные получили уже давно, но ранее они получали неполную информацию и к тому же спустя некоторое время. Сейчас же пациентам предоставили моментальный полный доступ к медицинским картам.
Защитник пациентов за доступ к медицинской документации Лиз Салми сообщает, что в 29 лет ей поставили диагноз «рак мозга». Она много лет изучала свое состояние, но не имела понятия о том, что медицинская карта содержит «скрытые» части. Только через 8 лет Лиз получила файл, состоящий из 4800 страниц, в котором детально расписывался прогресс. Она сказала, что была поражена и желала бы все это увидеть раньше.
Доктор философии Шарлотта Близ утверждает, что доступ к медицинским записям приносит пользу пациентам, существенно улучшает уход, а, следовательно, и результаты, так как больные «чувствуют себя вовлеченными и осведомленными». Они лучше готовятся к посещениям врача и более тщательно соблюдают его рекомендации. К тому же около 80% больных ищут информацию о своей болезни в Интернете. Поэтому объединение данных, полученных с личной медицинской карты, с информацией, найденной во всемирной сети, обеспечит пациента более точными, актуальными и полезными сведениями. Еще одно преимущество доступа – возможность усваивать информацию в максимально комфортном для себя темпе.
Несмотря на то, что врачи беспокоятся о том, что пациенты получают результаты без поддержки и возможности обсуждения, следует учитывать замешательство, беспокойство и тревогу, которые испытывают больные, ожидая результаты анализов на протяжении нескольких дней или даже недель.
В то же время Салми отмечает, что не все пациенты одинаковы. Как человек, который много лет живет с серьезным заболеванием, она желает получать результаты сразу же, но признает, что другие люди могут мыслить иначе. Поэтому пациенты должны иметь свободу выбора и самостоятельно решать, просматривать ли им результаты анализов или услышать информацию от доктора.
Примечание!
Информация, размещенная в этом материале, предоставляется в ознакомительных целях. Установление показаний к лечению и назначение противоопухолевых препаратов может делать исключительно лечащий врач. Обязательно проконсультируйтесь с врачом!